tisdag 28 februari 2012

Insomnia

Varför kan jag inte bara lägga mig på kudden och sova?

Fortfarande sjuka, och nu börjar Hannah också att bli dålig :(

Har verkligen inget att skriva om, eftersom jag känner mig så ofantligt gnällig och sån vill jag INTE vara.
(men snälla lilla förkylning... FÖRSVINN!)

Johan är iallafall bättre och det är skönt, det värmer det utpumpade mammahjärtat.

Har fastnat i Big Brother-träsket igen, men tycker inte alls att det är lika roligt i år, inte så många originella och färgstarka personligheter utan mest såna som alla andra fjortisar vill vara. Meeen det förhindrar ju inte att jag sitter där och tittar ;)

Over and away, this was it for today!

söndag 26 februari 2012

Livet är en gåva...

... den gåvan ska man vara rädd om. Men tänk om gåvan redan är trasig när man får den?

Igår kväll fick jag ett SMS av mamma, med väldigt tråkiga besked.

Livet är grymt!

Jag önskar så av hela mitt hjärta att det inte var sant, att de kommer att få ett annat besked än det de står med nu. Kan det verkligen vara så att det inte går att göra något åt detta? Det gör så ont i hela mig, när jag tänker på vad ni måste utstå. Vilka sår detta gör, djupa ärr som aldrig kommer att försvinna.
Det sägs att allt har en mening, men snälla hjälp mig att förstå meningen med detta!

Ni finns i mina tankar...

Jag vet att livet måste gå vidare, men det är sånt här som gör att man blir rädd för livet.



torsdag 23 februari 2012

Influensa x 2

Vaknade med feber. Skit oxå, hade ju en del att göra idag. Skulle åkt med Hannah på KS-behandling, men var tvungen att lämna återbud.

Johan har feber för 5:e dagen i rad och han hostar så man undrar hur han får luft. HELA TIDEN!!!
Tycker så synd om min lille plutt :(
Det får bli vårdcentralen imorgon, om dom vill ta emot oss vill säga.
Jag hoppas verkligen inte att Hannah åker på det oxå, för då sjunker plättarna igen och det vill vi inte!

Em mycket lugn dag har passerat. Jag en stund stod i solväggen på altanen medans Bamse var ute.
Solens strålar värmde ända in i själen, underbart!

Ingen har väl undgått att höra att det har fötts en liten prinsessa inatt, är så glad för deras skull och önskar all lycka till.

Nu ska jag sova (om jag kan för Johan ligger och hostar mig i örat) och så tänker jag vakna och vara väldigt mycket piggare imorgon.

onsdag 22 februari 2012

Nu drar jag täcket upp till näsa...

...och går och lägger mig med en kär vän. Formatet är oftast detsamma men de byter namn och innehåll då och då. Förhållandet varar bara tills jag gjort slut på dem, och då börjar jakten på en ny sängkamrat.
Undrar just hur länge den håller mig vaken ikväll?

tisdag 21 februari 2012

Förändring

Läste någonstans att detta året är året då allt faller på plats. Allt som har gått emot mig kommer att falla på sin rätta plats nu!
Det är nu det sker.

Jag är inte stolt över att säga att jag har gömt mig bakom mina antidepressiva mediciner alltför länge, men jag är stoltare över att säga att jag nu har bestämt mig för att trappa ut dom och lära känna mig själv utan dom. Det har tagit lång tid att komma fram till detta beslut, men jag måste bara prova!

Det är konstigt att man får väldigt mycket hjälp utav sjukvården att få dessa tabletter utskrivna, med försäkran om att du kommer att må bättre. Ja, jag mådde bättre, men sen då???
Det är ingen jävel (inom sjukvården) som hjälper mig att sluta med dem!

De flesta läkare jag har träffat har varit väldigt pigga på att skriva ut mer tabletter, gärna lite lugnande oxå, jaså du vill inte ha så starka, nä men då har vi den här lite mildare sorten.
Recepten ligger kvar där läkarna har lagt dem, i cyberspace någonstans.

Nu den senaste omgången, då jag har sökt läkarvård för att jag har haft värk, så rekommenderar de mig att öka dosen antidepp för "-vi behandlar oförklarlig smärta med antidepressiva".
Jaha, oförklarlig? Hur kan dom veta det när det enda dom har tittat på är journalen i bästa fall?

Well well, jag höjde dosen och hoppades på det bästa. Att effekten skulle kicka in och jag skulle slippa smärtan och besvären... Vi behandlar smärta med antidepressiva...

Läkarna säger "inget fel", sjukgymnasten säger "paj axel".
Jag säger stress och spänningar under sååå jävla lång tid pga div skit.

Nu skiter jag i sjukvården, nu ska de här tabletterna fasas ut. Nu vill jag inte ge det här ett enda år till. Så länge jag äter tabletterna så befäster jag för mig själv att jag inte klarar mig utan, att jag inte är tillräckligt bra för att klara mig utan, att jag blir ett psykfall utom all räddning utan...

Jag ser fram emot ett spännande år!

Provresultat 20/2...

...som är ganska precis 6 månader sen allt det här började...

Idiopatisk Trombocytopen Purpura

Det är inte många som förstår vad det är jag pratar om när jag förklarar varför Hannah inte får vara med på idrotten, fotbollen, dansen, skridskoåkningen, pulkaåkningen...FAN!!!
"Hon ser ju inte sjuk ut, är du säker på att det är så allvarligt, det är bara bra att röra på sig"
NEJ, jag är inte säker, jag har ju för fan inte en aning om vad det är, hur det påverkar henne, vad som är farligt eller inte. Det enda jag kan göra är att förlita mig på det som läkarna säger.
-Att hon ska ta det lugnt
-Att hon inte får anstränga sig
iallafall just nu när värdet är så lågt.
Vi får vänta och se... Vänta, vänta, vänta!!!

Såå, idag var det dags för ännu ett stick och provtagning. Duktiga Hannah har förberett så gott hon kan, hon har packat en liten "nödväska" som hon har med sig vid provtagningarna, ifall att hon skulle bli kvar på sjukhuset. Bok, telefon, mynt till automaten där man kan köpa varm choklad, diverse småpryttlar som kan vara bra att ha, ifall det blir lång väntan på provsvaret. Saker att göra, sysselsätta sig med under tiden vi väntar, så att hon försöker att distrahera sig själv medans vi väntar. Hon säger till sig själv "-jag är nöjd om det är över 15" för att hon inte ska bli besviken när resultatet kommer. Och de gångerna det har varit under 15... det gör så ont i mig att se hur hon försöker vara stark, samtidigt som jag ser tårarna som stiger i hennes ögon, hur förtvivlan letar sig in och nästlar sig fast...

Men lika många gånger så har värdet varit bättre än vad vi förväntat oss, och dom gångerna är det skönt att vara mamma :)
Då är det en helt annan tjej, från nervös och ängslig, till sprudlande överlycklig!

Idag var en sån dag, resultatet lät dock vänta på sig över en timme, och vi båda hann att bli ganska nervösa. När vi äntligen blev inkallade, så ska du ju inte tro att värdet är det första dom klämmer fram, utan frågor och undersökning först, jajamen, så ska det gå till. Håll dom på halster bara.
Så, äntligen, "-Ja idag såg ju värdet bättre ut än sist, men vi är ändå bara uppe i 65."
" Vi får vänta och se, ta nya prover, och ta det därifrån sen"

VÄNTA... är inte min starka sida...
Just nu vet jag faktiskt inte vad min starka sida är alls, är bara trött...

Jaja, värdet hade vänt uppåt och det är vi mer än nöjda med för tillfället.
Mycket mer än nöjda faktiskt!!!

måndag 20 februari 2012

NÄL igen...

Dags för nya prover, och vi hoppas på att vi bräcker fredagens resultat meeen man kanske ska vara försiktig med sina önskningar.
Sjukhus ger mig alltid en obehaglig känsla, vet inte varför men jag vänjer mig aldrig vid det :/

lördag 18 februari 2012

Molly & Ranelid till Globen

Lördag kväll, melodifestival, godis, hela familjen i soffan...
Lycka!

En bra dag som började med att vakna alldeles för tidigt! Jag, som idag skulle få sova till 8.30, vaknade 6.53 och kunde omöjligt somna om :/

En stund jobb, en stund krama på febersjuk brorsdotter, en stund fika med trevligt sällskap och sen soffhäng med familjen. Soffhäng kanske är att överdriva då 4-taggaren for runt som en flipperkula överallt!

Tyckte inte dagens startfält var något vidare upphetsande, intressant, men inte upphetsande. Att Ranelid gick vidare var väl ingen överraskning direkt, så som det har pushats för honom i all media hela veckan, och jag tycker det är kul att den traditionella schlagern får utmanare. Jag tyckte dessutom att Ranelids låt var bra, underbart budskap!






fredag 17 februari 2012

Det var så det började...

Efter ett sommarlov med mycket huvudvärk, ont i magen och trötthet, så tyckte jag att det var dags för en tur till farbror doktorn.
De två första veckorna i skolan hade flera frånvarodagar och så fick vi en tid hos doktorn den 2 september 2011.

Detta var dagen som jag och min sambo firade 7 år som förlovade och det är även sambons födelsedag, så barnen skulle vara med farmor och farfar på kvällen när vi skulle ut med vänner.
Så blev det inte...

Vid provtagningen på vårdcentralen visade det sig att Hannah hade alldeles för lågt värde av trombocyter (blodplättar) i blodet!
Hon låg här på 10 och normal värdet är 150-400. Med en akutremiss i handen blev vi genast ivägskickade till NÄL och barnmottagningen.
Min hjärna gick på högvarv, blodet, vad är det för fel på blodet? Vad kan det vara, är det leukemi, kommer hon att dö???
Min svägerska följde med oss in och jag är evigt tacksam för det, orkade inte vara själv med detta och ville inte visa min oro för Hannah. Att hon dessutom är en klippa och lugnet själv gör ju inte saken sämre.
Väl inne så var det mer provtagning, min fina Hannah var så modig, utan en min satt hon medans de fyllde rör på rör med hennes blod.
Sköterskorna försvann och där satt vi och väntade, och väntade, och väntade. Min hjärna gick fortfarande på högvarv och det blev inte bättre ju längre tiden gick. Jag slets mellan hopp och förtvivlan samtidigt som jag försäkrade Hannah att allt var bra, att hon inte behövde vara orolig.
Gud vad jag kände mig falsk.
Efter närmare två timmar i rummet så kom äntligen läkaren och förklarade att de trodde att Hannah hade ITP "Idiopatisk Trombocytopen Purpura", dvs oförklarligt låga nivåer av blodplättar.
Han sa att vi skulle läggas in för observation och eventuell behandling. Att läkaren dessutom bröt på gudvetvadförspråk gjorde ju inte saken bättre, och jag förstod ju bara hälften av vad han sa. Det jag hörde var "risk för invärtes blödningar, benmärgsprov, autoimmun, ge gammaglobulin".
Och skräcken växte sig sakta starkare i maggropen...
Vi blev visade till den sal där vi skulle få tillbringa natten, Hannah var helt utom sig och nu kunde inte heller jag hålla tårarna tillbaka.
Våran lycka denna kväll var en underbar sköterska, som inte såg nyttan i att vi skulle bli kvar över natt, då ev behandling inte skulle ges förrän dagen därpå i bästa fall.
Vi fick permission över natten och fick återkomma morgonen därpå för nya prover.

Detta var bara början på en lång rad olika provtagningar och resor fram och tillbaka till NÄL, en inläggning veckan före jul, och regelbundna provtagningar på vår egen vårdcentral.

Här är vi nu, snart ett halvår senare. För det mesta brukar ITP läka ut av sig självt inom ett halvår, annars kallas det kronisk ITP.
Många frågetecken kring allt set här, och väldigt lite svar.
Hannahs vardag är numera ganska begränsad, inga ansträngande aktiviteter, ingen idrott i skolan eller cykling.
Vila när trombocyterna är låga.

Läkarna har försäkrat mig om att det inte är något "farligt", då hade hennes blodstatus sett helt annorlunda ut, nu är alla prover bra förutom just blodplättarna.

Vi fick återbesökstid på måndag morgon i Trollhättan igen och då håller vi tummarna för lite högre resultat.






48 plättar...

Överlyckliga lämnar vi nu sjukhuset, men ska tillbaka på måndag morgon för nya provtagningar.

Livet, upp och ner...

Väntan...

Väntar på provsvaren och hoppas på en höjning av värdet.
Jättetrevlig sköterska på NÄL som inte trodde att vi skulle behöva stanna kvar :)
Det gillade vi.

Idiotiska Tråk Plättar

Dags för en tur till NÄL igen och nya blodprover.