Petekier ITP

Strax efter 9 ringer min mobiltelefon.
Hannah är helt hysterisk i andra ändan, hon har hittat fler petekier på höger arm.
Jag försöker lugna henne, men hon är alldeles för skärrad, livrädd att hamna på sjukhuset igen.
Jag slänger på mig jackan och hastar bort till skolan där Hannah har hemkunskap, men hon sitter i korridoren och tårarna rinner. Min tappra tjej, hon ger mig ett litet leende men en mamma ser det som finns bakom. Skräck...
Har värdet sjunkit igen?
Kommer jag att hamna på sjukhuset igen?
Det är många tankar som far igenom hennes huvud...

Jag tar en titt på henne och konstaterar att det faktiskt har tillkommit en del prickar på höger arm och jag frågar henne om hon vill gå till vårdcentralen för att kolla upp värdet.
Det vill hon, så jag pratar med fröken, och så traskar vi iväg i det vackra vårvädret.
Jag försöker lugna henne med både det ena och det andra men Hannah är stenhårt fokuserad på vad som ska komma nu. I hennes värd ligger hon redan inlagd på sjukan...

Vi kommer in ganska snabbt på labb, där de förövrigt känner oss ganska väl vid detta laget.
Med van hand sätter sköterskan kanylen och ett rör är snart fyllt. Sen är det bara att vänta....
Hannah är fortfarande helt fokuserad på att ta sig igenom den stund fram till att hon får reda på resultatet. Hon vet vad som gäller, ett värde på 10 eller under betyder samtal med sjukhuset och ev inläggning för observation.
Så när äntligen Inger kommer tillbaka med ett svar på 34, då brister det för Hannah igen. Tårarna rinner och min modiga tjej bara sitter och skakar av den anspänning hon har befunnit sig i.

I den värld där vi lever just nu så är 34 ett helt acceptabelt värde, även om vi gärna skulle se ett värde upp emot 100, så köper jag det här rätt av!

Det tar en stund för Hannah att hämta sig ifrån denna pärs, men sen går vi ut i den sköna vårsolen igen.
Hon är tyst och sammanbiten, min modiga. Vill inte störa henne för mycket i hennes tankar men undrar ändå vad hon tänker på. "Inget" är det svar jag får, och jag får väl acceptera det.

Min modiga... önskar verkligen att du inte behövde gå igenom det här...

TACK / ITP-konferens!

Ligger i sängen och tänker på helgen som gått.

Jag är sååå glad att vi har fått denna möjligheten att ta del av konferensen för ITP-drabbade barn och vuxna. Hannah tyckte också att helgen har varit otroligt rolig, men den tog på hennes krafter!

Jag beundrar dessa eldsjälar som jobbar med detta!
Ni är guld värda och jag hoppas att ni vet det!

Jag beundrar även dessa barn och deras föräldrar som sliter hårt för att få bra läkarvård för sina barn och ser till att barnen får det så bra som möjligt i det dagliga livet, trots sin ITP.

Känner även tacksamhet emot de vuxna ITP:are som kom och delade med sig av sitt liv och sina erfarenheter.

Jag är, efter den här lärorika helgen, helt säker på att Hannah kommer att få växa upp som vilket annat barn som helst. Hon kommer inte att behöva begränsas så länge hon håller sig på ett värde på omkring 50.
Hon har ju som tur är inga svåra besvär, som blödningar, så det känns som om vi kommer ganska lätt undan.
Fast å andra sidan så har hon ju sin trötthet, utmattning, och det är nog så jobbigt.

Här är två av de underbara eldsjälarna. Monika Westerberg och Helena Dahlin. Tror att även Åsa Lindberg har varit med och arrangerat, men hon fastnade inte på bild :)

Iallafall, STORT TACK!

Lördagsgodis!

Har nu försökt att hålla mig i skinnet hela veckan och så här långt är jag nöjd. Inte en godisbit eller kaka eller söt dryck har jag stoppat i munnen under denna vecka och jag är sjuuukt stolt över mig själv *high five*
Inte heller har jag ätit bröd eller flingor eller socker.

Så därför gav jag mig själv lördagsgodis idag!
Skolkritor, lys melk och kinapuffar, det är grejer det!
Plus att vi fick marängsviss till efterrätt.
Och lite Fanta kanske...
Men imorgon blir det striktare igen.

I taket lyser stjärnorna

Sitter här och storlipar.
Jag visste att jag skulle göra det.
Det var ett medvetet val av film... Jag behövde gråta... Jag behövde känna...

Detta är en film som jag har velat se länge men inte vågat. Har varit rädd att den ska väcka för mycket känslor, och känslor är jobbiga. Så därför har jag undvikit den.

Nu var det dags att ta tjuren vid hornen och släppa fram känslorna. Jag är inte lika rädd för att känna längre.
Men det är svårt att veta vad man egentligen känner, när man har tryckt undan det så länge...
Är jag rädd, sorgsen, ledsen eller bara trött? Det har allt för mig varit en enda klump av ångest. Att må "dåligt".

I taket lyser stjärnorna...
Alldeles för många har detta som verklighet och det gör mig sorgsen.
Ja, jag tror att känslan är sorgsen... Inte ångest... Sorg.

Insomnia

Varför kan jag inte bara lägga mig på kudden och sova?

Fortfarande sjuka, och nu börjar Hannah också att bli dålig :(

Har verkligen inget att skriva om, eftersom jag känner mig så ofantligt gnällig och sån vill jag INTE vara.
(men snälla lilla förkylning... FÖRSVINN!)

Johan är iallafall bättre och det är skönt, det värmer det utpumpade mammahjärtat.

Har fastnat i Big Brother-träsket igen, men tycker inte alls att det är lika roligt i år, inte så många originella och färgstarka personligheter utan mest såna som alla andra fjortisar vill vara. Meeen det förhindrar ju inte att jag sitter där och tittar ;)

Over and away, this was it for today!

Livet är en gåva...

... den gåvan ska man vara rädd om. Men tänk om gåvan redan är trasig när man får den?

Igår kväll fick jag ett SMS av mamma, med väldigt tråkiga besked.

Livet är grymt!

Jag önskar så av hela mitt hjärta att det inte var sant, att de kommer att få ett annat besked än det de står med nu. Kan det verkligen vara så att det inte går att göra något åt detta? Det gör så ont i hela mig, när jag tänker på vad ni måste utstå. Vilka sår detta gör, djupa ärr som aldrig kommer att försvinna.
Det sägs att allt har en mening, men snälla hjälp mig att förstå meningen med detta!

Ni finns i mina tankar...

Jag vet att livet måste gå vidare, men det är sånt här som gör att man blir rädd för livet.

Influensa x 2

Vaknade med feber. Skit oxå, hade ju en del att göra idag. Skulle åkt med Hannah på KS-behandling, men var tvungen att lämna återbud.

Johan har feber för 5:e dagen i rad och han hostar så man undrar hur han får luft. HELA TIDEN!!!
Tycker så synd om min lille plutt :(
Det får bli vårdcentralen imorgon, om dom vill ta emot oss vill säga.
Jag hoppas verkligen inte att Hannah åker på det oxå, för då sjunker plättarna igen och det vill vi inte!

Em mycket lugn dag har passerat. Jag en stund stod i solväggen på altanen medans Bamse var ute.
Solens strålar värmde ända in i själen, underbart!

Ingen har väl undgått att höra att det har fötts en liten prinsessa inatt, är så glad för deras skull och önskar all lycka till.

Nu ska jag sova (om jag kan för Johan ligger och hostar mig i örat) och så tänker jag vakna och vara väldigt mycket piggare imorgon.